Henrique
....The collection of almost lost smiles..A coleção de sorrisos quase perdidos....
....Activist, dreamer, and engaged, Mariana Prolo Benk is the mirror of so many mothers dealing with diversity. She is dealing with the discovery of a totally different universe, in relation to her child’s unique needs. Seeing the evolution and growth of her son Henrique, at one time. Mariana could not have imagined that she could have access to such sincere smiles and such meaningful connections nowadays. ..Ativista, sonhadora e engajada, Mariana Prolo Benk é o espelho de tantas mães que precisam lidar com a diversidade e a descoberta de um universo totalmente diferente, que esteja relacionado ao seu filho. ....
....Seeing the evolution and growth of her son Henrique, at one time. Mariana could not have imagined that she could have access to such sincere smiles and such meaningful connections nowadays.. ..Hoje em dia, vendo a evolução e o crescimento do filho Henrique, Mariana nem poderia imaginar que, diante de toda a trajetória do seu filho, poderia ter acesso a sorrisos tão sinceros e conexões tão importantes nos dias de hoje. ....
....The story of mother and son started in Mariana's pregnancy. Performing some routine exams in the prenatal period, in the eighth month of pregnancy, the cardiologist ended up finding some tumors. The tumors, called rhabdomyoma, gave evidence of a possible genetic disease which was soon identified as tuberous sclerosis. ..A história de mãe e filho, começou logo na gravidez de Mariana. Realizando alguns exames de rotina no pré natal, no oitavo mês de gestação, o médico cardiologista acabou encontrando alguns tumores, chamados de Rabdomiomas, e isso já dava indícios de uma possível doença genética, que logo depois foi identificada como esclerose tuberosa. ....
....Because of the early diagnosis, pregnancy and childbirth went as smoothly as possible. When Henrique was born, he already had a medical team waiting for him to do specific exams, and he had to stay 08 days in the ICU. ..Porém, mesmo com o diagnóstico precoce, a gravidez e o parto ocorreram da melhor maneira possível, já que, por conta de toda a situação, ao nascer Henrique já contava com uma equipe médica esperando por ele para fazer os exames específicos, e precisou ficar 08 dias internado na UTI. ....
....“Despite the early diagnosis, it is always a concern. Henrique was our first child, and the whole process was quite different. We were adapting to a new universe with him” said Mariana..“Apesar do diagnóstico precoce, é sempre uma preocupação. O Henrique foi nosso primeiro filho, e todo o processo foi bastante diferente. Estávamos nos adaptando a um novo universo junto com ele”, disse Mariana. ....
....Diagnoses showed that despite having tuberous sclerosis, benign tumorsin the heart would certainly be absorbed by the body during its growth, causing relief for the family..Entretanto, os diagnósticos mostravam que apesar de ter a esclerose tuberosa, os tumores benignos no coração certamente seriam absorvidos pelo corpo durante o seu crescimento, causando alívio da família. ....
....With that, Henrique's development was happening rather uneventfully, at least during the first months of his life. Until, at six months, on September 11th, the first convulsive seizure appeared. ..Com isso, o desenvolvimento do Henrique foi acontecendo de maneira gradual, pelo menos durante os primeiros meses de vida. Até que, com seis meses, no dia 11 de setembro, a primeira crise convulsiva acabou aparecendo. ....
....“It was a seizure absolutely out of nowhere. One day he was fine, while the next he was having a huge seizure. We took him to the hospital immediately and after several tests, it was identified that my son would also have to livewith epilepsy”. ..“Foi uma crise absolutamente do nada. Em um dia, ele estava bem, enquanto no outro, ele estava tendo uma crise imensa. Levamos ele ao hospital imediatamente e após a realização de vários exames, foi identificado que o meu filho também teria que conviver com a epilepsia”. ....
....From this moment on, the seizures started to happen frequently and did not stop, impacting the life of the young newborn and the whole family as well. ..A partir deste momento, as crises começaram a acontecer com frequência e não paravam, impactando a vida do jovem recém nascido e de toda a família por trás. ....
....In view of the entire clinical picture, baby Henrique underwent several treatments all without the success expected by doctors. Consequently leading to the child's development ending up being extremely compromised. ..Diante de todo o quadro clínico, o bebê foi submetido a diversos tratamentos, e mesmo assim, todos sem o sucesso esperado pelos médicos, levando o quadro a consequências onde o desenvolvimento da criança acabou sendo extremamente comprometido. ....
....“My son had no more reaction. His development over his lifetime was gradually lost. Unfortunately, we started to observe all the small conquests that he had managed to have, were lost over time.” recalled Mariana. ..“Meu filho não tinha mais reação. O desenvolvimento de uma criança com o tempo de vida dele, foi se perdendo aos poucos. Infelizmente, passamos a observar que todas as pequenas conquistas que ele havia conseguido ter, foram se perdendo ao longo do tempo”, relembrou Mariana. ....
....Between comings and goings from hospitals, pneumonia, and extremely complicated conditions, Henrique managed to find a balance that was sufficient to continue living as best he could in the face of his conditions, using the strongest and most modern anticonvulsants for his diagnosis. ..E entre idas e vindas de hospitais, pneumonias e quadros extremamente complicados, Henrique conseguiu encontrar um equilíbrio suficiente para seguir vivendo da melhor maneira que poderia diante das suas condições, utilizando os anticonvulsivantes mais fortes e modernos para o seu diagnóstico. ....
....As if the whole situation was not difficult enough, at the age of two, Henrique ended up being diagnosed with autism. "In the beginning, it was very difficult. We couldn't say what he felt, and we didn't even know if those symptoms were related to autism or intellectual disability as a result of epilepsy." ..E, mesmo se toda a situação não fosse difícil o suficiente, aos dois anos de idade, Henrique acabou sendo diagnosticado com autismo. “No começo, era muito difícil, pois não conseguíamos dizer o que ele sentia, e nem mesmo saber se aqueles sintomas estavam relacionados ao autismo ou deficiência intelectual como sequela da epilepsia ”. ....
...In the face of such a troubled period, where the challenges became increasingly greater concerning the child's development, Mariana and her family never stopped looking for alternatives that would be able to recover the child's quality of life. According to Mariana, the main challenge over the years was to make Henrique communicate and open up to the world. ..Diante desse período tão conturbado, onde os desafios se tornavam cada vez maiores com o desenvolvimento da criança, Mariana e a família nunca deixaram de buscar alternativas que fossem capazes de recuperar a qualidade de vida do filho, já que, segundo ela, o principal desafio ao longo dos anos, foi fazer o menino se comunicar e se abrir, literalmente, para o mundo. ....
....As Henrique grew the seizures started to become more and more frequent, even with the use of the medications. At the age of four he started to have to live with them in the school environment also. ..Mesmo assim, com o crescimento de Henrique, as medicações aplicadas, as convulsões começavam a se tornar cada vez mais frequentes, até que, aos quatro anos, ele passou a ter que conviver com elas no ambiente escolar, por exemplo. ....
....It was at that time that Mariana and the medical team started looking for other treatment alternatives to control Henrique's symptoms and epilepsy. In doing so, They discovered cannabidiol. ..Foi nesse momento, que Mariana e a equipe médica começaram a buscar outras alternativas de tratamento para controlar os sintomas e a epilepsia de Henrique. Até chegar no cannabidiol. ....
....What was previously seen as an unknown treatment, cannabidiol has become a major turning point in the lives of Mariana, Henrique and all the family members involved. ..O que anteriormente era visto como um universo desconhecido, a medicação passou a se tornar um grande divisor de águas na vida de Mariana, de Henrique e de todos os familiares envolvidos. ....
....“Practically, I saw CBD as my last alternative to make my son live in a dignified way. And, you know what parents are like. If there is at least a 1% chance that he will live better, we cling to the opportunity tooth and nail.” Said Mariana. ..“Praticamente, encarei o CBD como minha última alternativa de fazer com que meu filho pudesse viver de maneira digna. E, você sabe como são os pais. Se existe, pelo menos 1% de chance dele viver melhor, nós nos agarramos à oportunidade com unhas e dentes”, mencionou. ....
....Mariana's first experience was with cannabidiol sold in Paraguay, but the results were less than anticipated. ..Primeiramente, a experiência de Mariana foi através do canabidiol vendido no Paraguai, mas os resultados foram abaixo do esperado. ....
...."In the beginning, it even helped control seizures, but soon after, it seemed like nothing was happening." ..“No começo, até ajudou no controle das crises convulsivas, mas logo depois, parecia que nada acontecia”. ....
....After reading testimonials of other parents in similar situations Mariana would start testing 1Pure's cannabidiol and had a totally different experience with the medication. ..Para, que depois, de bastante busca, Mariana passasse a testar o canabidiol da 1Pure e pudesse ter uma experiência totalmente diferente com a medicação. ....
....“First, that absorption was a decisive factor for the change.Now Henrique takes the medicine in a much simpler way, he even asks for it. And the change was really impressive. I usually say that after changing the medication, I started to really know who my real son was ”. ..“Primeiro, que a absorção foi um fator decisivo para a mudança. Agora, o Henrique toma o remédio de maneira muito mais simples, até pede por ele. E a mudança foi realmente impressionante. Eu costumo dizer que, ao mudar o medicamento, eu passei a realmente conhecer quem era o meu filho de verdade”. ....
....Mariana started to find traces of reactions and desires that she had never seen her son have. “My son's attention has completely changed. He never answered when he was called. He started to regain skills that we no longer believed were possible”. ..Diante deste processo, Mariana passou a encontrar traços de reações e vontades que nunca tinha visto o filho ter. “A atenção do meu filho mudou completamente. Ele nunca atendia quando era chamado. Ele passou a reconquistar habilidades que já nem acreditávamos mais ser possível”. ....
....In just one year of using 1Pure's cannabidiol, Mariana and her family started to see a much more active child, who likes to express his desires and loves his school friendships. ..Em apenas um ano de utilização do canabidiol da 1Pure, Mariana e a família passaram a ver uma criança muito mais ativa, que gosta de expor as vontades e que adora valorizar as amizades escolares. ....
....Mariana is delighted to have managed to provide Henrique with everything she has ever wanted. ..Sobre o progresso do filho, Mariana se mostra maravilhada por ter conseguido proporcionar à criança, tudo o que ela sempre desejou. ....
....“I really started collecting my son's smiles, which I thought I could never have. This, for a father and mother, is definitely priceless. All I ever wanted was to have something that helped in some way that would give him at least one chance to live the life he really deserves. And to be able to do that after so many years, to find something that really makes him have this joy is really immeasurable and inexplicable.”.. “Eu realmente passei a colecionar sorrisos do meu filho, que eu achei que nunca conseguiria ter. Isso, para um pai e uma mãe, definitivamente não tem preço. Tudo o que eu sempre desejei, foi ter algo que ajudasse de alguma forma, que o Henrique tivesse pelo menos uma chance de viver a vida que ele realmente merece. E conseguir fazer isso depois de tantos anos, encontrar algo que realmente faça que ele tenha essa alegria, é realmente imensurável e inexplicável”. ....
